”Nyt on kulunut puoli vuotta siitä, kun meidän kaikkien ja erityisesti iskän elämä meni uusiksi.” Tarina muistisairaan tyttären kirjoittamana

Viime viikolla erään muistisairaan asiakkaamme rakastava tytär kirjoitti minulle yhden koskettavimmista sähköposteista ikinä, kun kertoi lisää perheensä tilanteesta. Tämä nuori nainen on erittäin lämminsydäminen ja tekee oman perheen ohella kaikkensa isänsä laadukkaan hoivakotielämän toteutumiseen ja uuteen arkeen sopeutumiseen. Kysyin lupaa otteisiin kirjoituksestaan ja hän antoi sen, jotta ”josko se helpottaisi jonkun toisen samassa tilanteessa olevan nuoren aikuisen elämää.” Kiitos P upeasta tekstistä, alla osia siitä ????

Meille on kunnia saada olla muistisairaiden läheisten tukena. Muistisairaus on koko perheen sairaus – se koskettaa kaikkia läheisiä, kun elämässä tulee vääjäämättä esiin uusi vaihe, uudenlaiset toimintatavat, muistisairauden tuomat muutokset ja lukuisat kysymykset tulevaisuudesta, jaksamisesta ja epävarmuuden pienentämisestä.

Monen muistisairaan lapsi on vielä nuori aikuinen. Samalla kun on ajankohtaista rakentaa omaa elämää, uraa, perhettä, tulee yllättäen eteen muistisairaasta tai muun sairauden omaavasta vanhemmasta huolehtiminen.

Tässä tämä hieno kirjoitus – tuokoot se voimaa ja ajatuksia meille kaikille muistisairaiden läheisille.

”Haluan vielä kertoa isäni tarinan ja kertoa, miksi juuri meidän tapauksessamme olen niin kovin kiitollinen teistä ????”

Näin alkoi tämä kaunis sähköposti, jossa taustoitettiin ensin perheen elämää, yllättäviä muutoksia ja tilanne nyt, kun isä muutti sairaalan kautta hoivakotiin.

”Iskä joutui (tai pääsi) sairaalaan, jossa varmistettiin että hän saa ruokaa, päivittäiset lääkkeet ja hänellä on katto pään päällä. Kuukauden ajan iskä istui, nukkui ja katsoi telkkaria. Ja odotti että tulen hakemaan hänet. Taistelin kuukauden ajan kaupungin työntekijöiden kautta anoen iskälle hoivakotipaikkaa. Heidän mielestään iskällä ei ole mitään hätää. Hän voi olla sairaalassa puoli vuotta ja jonottaa hoivakotipaikkaa.

Useiden puheluiden ja kuukauden taistelun myötä päätimme ostaa iskälle hoivakotipaikan yksityisestä hoivakodista. Jouluna saimme viimein tiedon, että kaupunki tukee iskän hoivapaikkamaksua.

Nyt on kulunut puoli vuotta siitä, kun meidän kaikkien ja erityisesti iskän elämä meni uusiksi. Hän on kotiutunut hoivakotiin onneksemme hyvin, mutta hänen ympärillään on kaikki muuttunut. Hänellä on uusi koti ja rakas puoliso on poissa. 

Koronan, äidin kuoleman ja isän sairauden etenemisen myötä myös ystäväpiiri on kaventunut. Sukulaiset ja ystävät eivät pääse tapaamaan niin kuin ennen. Osaa voi jopa pelottaa. Heitä pelottaa korona, oma tai iskän sairastuminen. Heitä voi pelottaa, että iskä ei tunnista tai kun eivät tiedä mitä sanoa äidin kuoleman jälkeen. Tämä on surullista. Siksi on tärkeää, että Seurana on apuna tarjoamassa iskälle aikaa, läsnäoloa ja mielekästä tekemistä. 

Minuakin pelottaa kohdata iskä tai soittaa hänelle. Olen itkenyt monet itkut kun iskä on ollut sekava ja poissaoleva. Koen että iskän kunto on romahtanut äidin kuoleman myötä. En menettänyt vain äitiä, menetin myös iskän. Silti minulla on vielä mahdollisuus kuulla se tuttu iskän ääni ja nauru. Ja tuntea se iskän halaus. Ja olla siitä kiitollinen.

Toivon sydämestäni, että jokaisen muistisairaan ja vanhuksen sukulainen ja ystävä ei pelkäisi muistisairautta vaan uskaltaisi kohdata vanhuksen edelleen, aivan kuten ennen sairauttakin. Toivon sydämestäni, että korona hellittäisi ja mahdollistaisi täten tapaamiset ilman maskeja ja pelkoa omasta tai vanhuksen sairastumisesta.

Kiitos Mirka, kiitos Seurana. Te teette tärkeää työtä. Ja ennen kaikkea, Te teette työtä suurella sydämellä.”

Kiitos tämän hienon tekstin kirjoittaneelle tyttärelle. Tämä teksti muistuttaa minua, miksi tätä työtä teemme. Laittaa asioita tärkeysjärjestykseen, muistuttaa perheen tärkeydestä, muistuttaa voimavarojen ylläpidosta, muistuttaa minun ja Seuranan arvosta Onnellinen vanhuus. Uskon, että tästä tekstistä tulee tärkeä jokaiselle Seuralaisellemme. Tätä työtä tehdään yhdessä; senioriasiakas, omainen ja Seuralainen – ja tärkeää on, että heillä kaikilla on hyvä ja luottavainen olo.

Olin itse 39-vuotias, kun nämä asiat tulivat yllättäen eteeni. Olin samalla 3-vuotiaan pojan äiti ja kiireistä työelämää viettävä nainen. Kun eteen tuli sairaasta huolehtiminen yllättäen, olisin kaivannut itselleni niin lääkärin, asianajajan, veroexpertin, pankkivirkailijan kuin sihteerin ominaisuuksia – tuntui että hukun byrokratian viidakkoon ja joka virastossa puhuttiin eri kieltä ja mistään ei saanut apua, miten asia tulisi hoitaa ja mitä minun pitää seuraavaksi tehdä, jotta saan äidille hoivan, pankki-, vero- ja apteekkiasiansa hoidettua.

Voimia kaikille meille, joilla on muistisairas läheinen.

Mirka
Seuranan perustaja